ኦትስቲክ ልጆችን ከብቸኝነት ለማላቀቅ በሕብረት የመትጋት እንቅስቃሴ

ኦቲዝም የዘላቂ አእምሮ እድገት እክል ነው። ሆኖም ሕብረተሰቡ ስለ ችግሩ ብዙ መረዳት የለውም። የዓለም የኦቲዝም ቀን የተሰየመውና በየዓመቱ በሚያዝያ ወር ወሩን ሙሉ በተለያዩ ዝግጅቶች የሚከበረው በሕብረተሰቡ ዘንድ ስለበሽታው ግንዛቤ እንዲኖር ለማድረግ ነው።

ይሄንኑ አስመልክቶ ባለፈው ማክሰኞ በሀገር ደረጃ በኦቲዝም ዙርያ የሚሰሩ ማዕከላት በጋራ በመሆኑ በስካይ ላይት ሆቴል በጋዜጣዊ መግለጫ የታጀበ አንድ የግንዛቤ ማስጨበጫ መድረክ አዘጋጅተው ነበር። የዚህ መድረክ አስተባባሪ አቶ ተስፋዬ ገብረማርያም እንደተናገሩት የዘላቂ አእምሮ እድገት እክል የሆነው ኦቲዝም ምልክቶቹ በልጆች ላይ መታየት የሚጀምሩት የልጆቹ ዕድሜ ሦስት ዓመት ከመድረሱ በፊት ሲሆን ከሌሎች ሰዎች ጋር ግንኙነት ለመፍጠርና ለመግባባት መቸገር፤ ለተወሰኑ ነገሮች ብቻ ፍላጎት ማሳየት፤ ተደጋጋሚ ባህርያትን ማሳየት፤ ለድምፅ፤ ለንክኪ፤ ለጣዕም፤ ለሽታ፤ ለብርሃንና ለቀለም የተለየ ስሜት ማሳየት በበሽታው በተጠቁ ልጆች ላይ አብዝቶ መስተዋል የበሽታው ባህርይ ነው።

ሰው ግን እንደ ፈጣሪ ቁጣና እንደ እርግማን ወይም በምድር ላይ እንዳልታየ እንደ ሌላ የከፋ በሽታ ይወስደዋል። ኒያ ፋወንዴሽንና በበሽታው ዙርያ የሚሰሩ ማዕከላት ይሄን አመለካከት ለመስበር ብዙ ሲሰሩ ቆይተዋል። በተለይ ጤና ሚኒስቴርን ጨምሮ መንግሥታዊ የሆኑ ተቋማት በብርቱ ሲደግፏቸው የነበረበት ሁኔታ ነበር። ሆኖም በተለይ የግንዛቤ ችግሩን መቀነስ እንጂ መቅረፍ አልቻሉም። ስለዚህ በማዕከላቱ በተበታተነ መልኩ ሲሠሩ የነበሩ ሥራዎችን ተቀራርቦ መስራት አስፈላጊ ሆኖ ተገኝቷል። ከዚሁ በመነሳት መድረኩ የኢትዮጵያ ኦቲዝም ሶሳይቲ ማህበር መመስረት የሚያስችልም ምክክር ለማድረግ ታስቦም ነው የተዘጋጀው። የማህበሩ መመስረት ‹‹ማዕከላቱ በየግላቸው ያካበቱትን ልምድ፣ አቅምና ዕውቀትም አስተባብሮ ለመጠቀምና የተሻለ ሥራ ለመሥራት ያግዛል ብለን እናስባለን›› ያሉት አስተባባሪው ችግሮችን እንደሚቀርፍና ጠንካራ ሕብረት በመፍጠር፤ ለተጎጂዎቹ ተንከባካቢ ባለሙያ፤ የሕክምና ባለሙያ በማፍራትና ሌሎች ችግሮችን በመቅረፍና ተጨባጭ ለውጥ ለማምጣት እንደሚያግዝም አውስተዋል።

አስተባባሪው የጤና ባለሙያዎች መረጃን ጠቅሰው እንዳሉት ኦቲዝም በኦቲዝም ጥላ ሥር ከሚገኙ በሽታዎች መካከል አንዱ እንደሆነ ሲናገሩ ይደመጣሉ። በአምስቱም የጤና እክሎች የተጠቁ ልጆች የተለያየ ባህርይ የሚያሳዩበት ሁኔታ ቢኖርም አምስቱንም እክሎች የሚያመሳስሏቸው ባህርያት እንዳሉም በዘርፉ ሕክምና የተሰማሩ የጤና ባለሙያዎች ይናገራሉ። ከሚያመሳስሏቸው ባህርያት ሦስት መሰረታዊ እክሎች ይጠቀሳሉም።

በኦቲዝም የተጠቃ ልጅ ያላቸውና በመድረኩ ተሞክሯቸውን ያካፈሉት ወይዘሮ ራሄል አባይነህ መግባባት አለመቻል አንዱ መሆኑን ይናገራሉ። እሳቸው ከተሞክሯቸው ተነስተው እንዳሉት ኦቲስቲክ ልጆች በድምጽም ሆነ በድምጽ አልባ ቋንቋ (በምልክት) ለመግባባት በእጅጉ መቸገራቸው ነው።

ወይዘሮ ራሄል አምስቱ እክሎች ከሚያመሳስሏቸው ሁለተኛው ማህበራዊ ግንኙነት መፍጠር አለመቻል ሲሆን ሦስተኛው በየትኞቹም ድምጾች ታግዘው ማህበራዊ ግንኙነት ለመፍጠር አለመቻል እንደሆነም ያሰምሩበታል። ታዲያ አሁን ላይ የነህሚያ ኦቲዝም ማዕከል መሥራችና ዳይሬክተር የሆኑት ወይዘሮ ራሄል በመድረኩ እንደተናገሩት የወለዱት በእንዲህ ዓይነት ሁኔታ (ህመም)ውስጥ ያለ ልጅ መሆኑን ሲያውቁ በጣም ደንግጠው ነበር።

ለእኛ እንዳጫወቱንም ልጃቸው ኦቲዝም ያለው መሆኑን ያወቁት በሦስት ዓመት ከስድስት ወር የወለዷቸውን ልጆች ቤት ውስጥ ቁጭ ብለው በመንከባከብ ራሳቸው ካሳደጉ በኋላ ወደ ሥራ መግባት እንዳለባቸው ከባለቤታቸው ጋር ተመካክረው ቆይተው የራሳቸውን ሥራ ለመሥራት ዝግጅት እያደረጉ ባለበት ጊዜ ነበር። በመሆኑም ሌላውን ሥራቸውን ትተው ሥራቸው ዘንድሮ 16ኛ ዓመቱን የያዘውንና ሁለተኛውን በኦቲዝም የተጠቃ ልጃቸውን መንከባከብ ሆነ።

‹‹በበሽታው የተጠቁ ልጆችን መንከባከብና ማሳደግ እጅግ ከባድ ነው›› በሽታው ስለሚያቅበዘብዛቸው አድካሚ ክትትልና ቁጥጥር እንደሚጠይቅም ያወሳሉ። ‹‹ክትትሉ 24 ሰዓት ሙሉ በመሆኑ ሊያሰለችና ተስፋ ሊያስቆርጥ ይችላል። ሆኖም ፈጣሪን ማማረር አይገባም›› ይላሉ። እነሱን የትም ቦታ ይዞ መሄድ እንደማይቻልም ያነሳሉ። ሱፐር ማርኬት እንኳን ይዘዋቸው ቢሄዱ ሁሉንም ዕቃዎች ስለሚነካኩ ያስቸግራል። የገዛ ወላጆቻቸውን እህትና ወንድሞቻቸውን እንዲሁም ቤተሰባቸውንና ማንኛውንም ሰው መለየት አይችሉም። በዚህ የተነሳ እነሱን ከቤት ውጪ ይዞ መውጣት ያስቸግራል። በተለይም ስለማይለዩ እናት ታዝናለች። ስለዚህ ወደየትኛውም ሥፍራ ሲሄዱ ቤት ውስጥ ከሠራተኛ ጋር ትተውት ነበር የሚወጡት። ቀስ በቀስ ግን በተቻለ መጠን እየተቆጣጠሩ ይዘውት በመውጣት ያለማምዱት የነበረበት ሁኔታ ነበር ‹‹ኦቲዝም በሽታ የያዘው ልጅ ባህርይ ወይም በሽታ ከልብ ክብካቤ ክትትልና ሕክምና ካገኘ ይሻሻላል ይቀየራል፤ ይሄን በራሴ ልጅ አይቻለሁ›› ይላሉ። እንዳከሉት አሁን ላይ ልጃቸው ተው ሲሉት መስማት ደረጃ ላይ ደርሷል። አታድርግ የሚሉትን አያደርግም። በተለይ እሳቸውንና አባቱን ወንድምና እህቶቹን መለየት ችሏል። ሥራዎችንም ለመሥራት የሚሞክርበት አለ። ቤተክርስቲያንም ከቤተሰቦቹ ጋር ይሄዳል።

‹‹ከዚህ በፊት ይሄን ሁሉ አያደርግም ነበር›› የሚሉት ወይዘሮ ራሄል ይሄ ትልቅ ለውጥ እንደሆነም ይናገራሉ። ‹‹የራሴን ልጅ ለውጥ ሳይ በ2003 ዓ.ም ለምን የሌሎቹን ልጆችስ ለምን አላግዝም በሚል በልጄ ስም ‹‹ነህሚያ ኦቲዝም ማዕከል››ን መሰረትኩ›› ይላሉ። አሁን የዚህ ድርጅት መሥራችና ዳይሬክተር ሆነው እየሰሩ የሚገኙት ወይዘሮ ራሄል ማዕከሉን ለመመስረት ካነሳሳቸው ዋናው በልጃቸው የተነሳ ሟቿ ዘሚ የኑስ ከመሰረቱት ከጆይ ኦቲዝም ማዕከል ኒያ ፋውንዴሽን ጋር በቅርበት መሥራታቸው ነው። አሁን ላይ በማዕከላቸው 60 በኦቲዝም የተጠቁ አውቲስቲክ ልጆችን እየተንከባከቡ እንደሚገኙም አጫውተውናል። ‹‹በሽታው በአብዛኛው ወንዶችን ነው የሚያጠቃው›› የሚሉት ወይዘሮ ራሄል ሳይንሱ እንደሚለውም ከስምንት ልጆች የሚያጠቃው አንዲት ሴት ልጅን ብቻ እንደሆነ ማመላከቱንና በማዕከሉ ካሉት ከ60ዎቹ ውስጥ የሴቶች ቁጥር ሰባት ብቻ መሆኑንም ነግረውናል። ከኦቲዝም ጋር የሚወለዱ ልጆች ቁጥር ከጊዜ ወደ ጊዜ እያደገ መምጣቱን ደጋግመው ሲያነሱ የሚደመጡት ወይዘሮ ራሄል ከ1 ሺህ 400 በላይ የበሽታው ተጠቂ ልጆች በተጠባባቂነት በማዕከሉ ተይዘው መገኘታቸውንም አክለውልናል።

በዚህ መስክ የሕክምና ባለሙያ፤ ልጆቹን የሚንከባከብ ሰው እጥረት እንዲሁም ከፍተኛ የሰው ኃይል አለመኖሩንና በዚህም በበሽታው የተጠቁ ልጆች ወላጆች በተለይም እናቶች አብዝተው መቸገራቸውን ያነሳሉ። ይሄን ሥራ በመሥራታቸው ችግሩን በእገዛቸው መቅረፍ ለሚችሉ ለሰባት ወንዶች ጨምሮ ለ43 ሰዎች የሥራ ዕድል መክፈት የቻሉበት አጋጣሚ መፈጠሩንም አውግተውናል። ‹‹ሰዎቹ አውቲስቲክ ልጆች በምን መንገድ ከዘላቂ በሽታቸው ቀስ በቀስ እያገገሙ መሻሻል እንዲችሉ በማገዙ ረገድ ትልቅ ልምድና ስልጠና ያላቸው ብቻም ሳይሆን አውቲስቲክ ልጆች ከፍተኛ ፍቅርና ትዕግስት ያለው ሰው እንደመፈለጋቸው ይሄንንም የሚያሟሉ ናቸው›› ብለውናል። እኛም ኦቲዝምን በመረዳት ትዕግስትና ፍቅር ለአውቲስቲክ ልጆች በመስጠት ከበሽታቸው እንዲያገግሙ እናግዛቸው በማለት ጽሑፋችንን ቋጨን።

 ሰላማዊት ውቤ

አዲስ ዘመን መጋቢት 21/2015