የኦቲዝም ታማሚዎች እና የተሟላ አገልግሎት

አልበርት አንስታይን፣ ቶማስ ኤዲስን፣ ዋኦልት ዲዝኒ፣ ቴምፕል ግራንዲንና ሌሎችም ዓለም ያፈራቻቸው ድንቅና ታላላቅ ሰዎች የኦቲዝም ተጠቂ የነበሩ ቢሆንም ዓለምን በበጎ ገፅታ መቀየር ችለዋል። ኢትዮጵያዊቷ ዘሚ የኑስም ብትሆን ከኦቲዝም ጋር የሚኖር ልጇን አደባባይ አውጥታ በሕመሙ ዙሪያ ያለውን የተዛባ አመለካከት መቀየር ችላለች።

የኦቲዝም ሕሙማን መርጃ ማዕከል አቋቁማ ለብዙ ወላጆች ባለውለታ ለመሆን በቅታለች። ሕይወቷ እስካለፈበት ግዜ ድረስም በኦቲዝም ዙሪያ ሰፊ የግንዛቤ ማስጨበጫዎችን ለኅብረተሰቡ በመስጠትና በኦቲዝም ዙሪያ በሚሰሩ ማንኛውም ስራዎች ላይ በንቃት ተሳትፋለች።

ኦቲዝም የአእምሮ እድገት መዛባት ነው። የአንድን ልጅ የአእምሮ እድገት፣ የማገናዘብ ችሎታ፣ የመማር አቅም፣ የባኅሪና የስሜት አገላለፅ፣ የተግባቦት፣ የቋንቋ፣ የንግግርና የማኅበራዊ ክህሎት፣ የስሜት እድገት፣ ስሜትን የማቀናጀትና አጠቃላይ ራስን የመርዳት ክህሎትን በተለያየ መጠን የሚያዛባና የሚጎዳ እክል እንደሆነ ይነገራል።

አንዳንድ ጥናቶች እንደሚጠቁሙት በዓለም አቀፍ ደረጃ ከ88 ልጆች መካከል አንዱ በኦቲዝም/የአእምሮ እድገት ውስንነት/ችግር ውስጥ ያለ ሲሆን ይህም የካንሰር፣ የስኳርና የኤች አይቪ ኤድስ ተጠቂ ሕፃናት ቁጥር በአንድ ላይ ተደምሮ ካለው በእጅጉ ይበልጣል። በአፍሪካ የኦቲዝም አይምሮ እድገት መዛባት ችግር ስርጭት በስፋት አልተጠናም። ይሁንና ከሰሃራ በታች ባሉ የአፍሪካ ሀገራት በእድገት ችግር ውስጥ ካሉ ከ100 ልጆች ውስጥ ከ11 እስከ 33 የሚጠጉት በኦቲዝም የአእምሮ እድገት መዛባት ችግር ውስጥ እንደሚኖሩ ጥናቶች ይጠቁማሉ።

ኦቲዝም ወይም የአእምሮ እድገት መዛባት በልዩ ልዩ ምክንያቶች ሊከሰት እንደሚችል በተለያዩ ጊዚያት የተሰሩ ጥናቶች አመልክተዋል። ከነዚህ ውስጥም በዘር ተወራራሽነት፣ በውጫዊ ተፅእኖ ተጋላጭ መሆን፣ በእርግዝና ወቅት የሚያጋጥም ሕመም፣ በወሊድ ግዜ በሕፃኑ ላይ የደረሱ ጉዳቶች፣ ኢንፌክሽንና መርዛማ ነገሮች ይገኙበታል። ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆች ላይ በብዛት ጎልተው የሚታዩ ምልክቶች ደግሞ የቋንቋና የተግባቦት ውስንነት፣ ማሕበራዊ ግንኙነት የማድረግ እክል፣ ያልተለመደና ድግግሞሽ የበዛበት ባኅርይ ማሳየት ናቸው።

በኢትዮጵያም በትክክል ቁጥሩ ባይታወቅም ከኦቲዝም የአእምሮ እድገት መዛባት ጋር አብረው የሚኖሩ ልጆች ቁጥር ከግዜ ወደ ግዜ እየጨመረ መጥቷል። ነገር ግን አሁን ባለው የኦቲዝም ታማሚዎች ብዛትና ሕመሙ በሚፈልገው ድጋፍና ክትትል ልክ የሚረዱና የሚንከባከቡ የማገገሚያ ማእከላት በብዛት የሉም። ያሉትም ቢሆኑ ከጥቂቶቹ በቀር በተሟላና ሞያዊ በሆነ መልኩ ለኦቲዝም ታማሚዎች እርዳታና እንክብካቤ ብሎም ትምህርት የሚሰጡ አይደሉም። በአዲስ አበባ ከተማ የሚገኝ አንድ ማእከል ግን ለኦቲዝም ታማሚዎች በተለየና በተሟላ መልኩ አገልግሎት እየሰጠው ነው ይላል።

ወይዘሮ ትግስት ኃይሉ የምሉዕ ፋውንዴሽን መስራችና ዋና ስራ አስኪያጅ ናቸው። ከዚህ ቀደም በኢትዮጵያ አየር መንገድ በበረራ አስተናጋጅነት ለዓመታት ሰርተዋል። በኢትዮጵያ አቭዬሽን አካዳሚ የደምበኞች አገልግሎት ክፍል ውስጥ የተለያዩ ስልጠናዎችን ሲሰጡ ቆይተዋል። በቅርቡ ደግሞ የመጀመሪያ ልጃቸው ከኦቲዝም ጋር እንደሚኖር ሲያውቁ ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆችን የሚደግፍ ‹‹ምሉዕ ፋውንዴሽን›› የተሰኘ ማገገሚያ ማእከል አቋቁመው ወደ ስራ ገብተዋል።

እርሳቸው እንደሚሉት፣ ፋውንዴሽኑ የተመሰረተው በ2013 ዓ.ም ሲሆን መነሻ ምክንያቱ ደግሞ የመጀመሪያ ልጃቸው ናታን የኦቲዝም ታማሚ መሆኑ ነበር። የማገገሚያ ማእከሉ ስራ የጀመረው ግን ከአስር ወራት በፊት ነው። ማእከሉ ስራውን ከመጀመሩ በፊት የኦቲዝም ታማሚ ልጆች ያሏቸው ወላጆች በመኖሪያ ቤት በመምጣት ያላቸውን ልምድ ያካፍሉ ነበር። በዚህ ሂደትም ነው ተቋሙ የተመሰረተው።

ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆች ያሏቸው ወላጆች ወደ ማእከሉ የሚመጡት በፋውንዴሽኑ የማህበራዊ ሚዲያዎችና ድረ- ገፆች በሚተላለፉ መረጃዎች አማካኝነት ነው። በተለይ የማገገሚያ ማእከሉ እንደተከፈተ መረጃ ሰምተው በርካታ ወላጆች ልጆቻቸውን ይዘው መጥተዋል። በዚሁ መሰረት ማእከሉ ብዙ ዓመት ቤታቸው የቆዩና ምንም አይነት የማገገሚያ ሕክምናና ትምህርት ላላገኙ ከኦቲዝም ጋር ለሚኖሩ ልጆች ቅድሚያ በመስጠት ተቀብሏል።

በጠዋት ፈረቃ ወደ ማእከሉ መጥተው አገልግሎት የሚያገኙ ልጆች ትምህርት ቤት ያልገቡ፣ ቤት ውስጥ ለረጅም ግዜ የቆዩና ወላጆቻቸውም እንዴት ማገዝ እንዳለባቸው የማያውቁ ናቸው። በከሰዓት ፈረቃ ደግሞ የሚመጡት ትምህርት ቤት ገብተው እገዛ የሚፈልጉና አፍ ያልፈቱ፣ የባህሪ መለዋወጥ የሚያሳዩ፣ ትምህርት የመቀበል ችግር ያለባቸው ናቸው። የሀሙስና የቅዳሜ ፈረቃ ደግሞ ትንሽ እገዛ ለሚፈልጉ የኦቲዝም ታማሚዎች እንዲሆን ተደርጓል።

ፋውንዴሽኑ የበጎ አድራጎት ድርጅት እንደመሆኑ በጧት ፈረቃ ልጆቻቸውን ወደ ማእከሉ የሚያመጡ ወላጆች በአብዛኛው መክፈል የማይችሉ በመሆናቸው ለአንዳንድ ቁሳቁሶች ከሚያበረክቱት አነስተኛ ገንዘብ ውጪ አገልግሎቱን በነፃ ነው የሚያገኙት። አቅም ኖሯቸው መክፈል የሚችሉ ወላጆች ደግሞ ማእከሉ ለሚያወጣቸው ቁሳቁሶች ዋጋ ይጋራሉ።

አንድ ልጅ ወደ ማእከሉ ገብቶ ጨርሶ እስኪወጣ ድረስ የሚያስፈልገው ወጪ ምን ያህል ከፍተኛ እንደሆነ ይታወቃል። ለመምህራን ደሞዝ ያስፈልጋል። ለተንከባካቢዎችም በተመሳሳይ ደሞዝ ይከፈላል። ልጆቹ በየቀኑ የሚያሳዩዋቸው ለውጦችም ሪፖርት ይደረጋሉ። በዚህም የወረቀት ወጪ ይኖራል። የቤት ኪራይ ወጪም አለ። ከዚህ አንፃር ለአንድ ልጅ ክፍያ ቢጠየቅ በጣም ከባድ ነው። ስለዚህ ወላጆች ካለው ችግር አኳያ መክፈል ለማይችሉት ፋውንዴሽኑ ያግዛቸዋል። መክፈል የሚችሉ ወላጆች ደግሞ ክፍያ አይጠየቁም ግን የአንዳንድ ማቴሪያል ወጪዎችን ይጋራሉ።

ወይዘሮ ትግስት እንደሚናገሩት ማእከሉ እድሜያቸው ከሶስት እስከ አስራ ሁለት ዓመት ያሉ ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆችን ተቀብሎ የተለዩ የማገገም ሕክምና አገልግሎቶችን ይሰጣል። ከአስራ ሁለት ዓመት በኋላ ላሉት በቀጣይ ፋውንዴሽኑ ሲሰፋ ከ12 አስከ 18 ዓመት እድሜ ያሉትን ትምህርታቸውን ከጨረሱ መግፋት ከቻሉ ወደ ኮሌጅ ይላካሉ። መግፋት ካልቻሉ ግን ተምረውና የማገገም ሕክምናውን ወስደው ቤታቸው እንዲቀመጡ አይደረግም። ወደ ማኅበረሰቡ መቀላቀል አለባቸው። ስለዚህ በቀጣይ ተቋሙ ሲሰፋ የቴክኒካልና ቮኬሽናል ትምህርት ስልጠና አቋቁሞ ልጆቹ ሰልጥነው ወደ ማኅበረሰቡ የሚቀላቀሉበትን ሁኔታ ለመፍጠር እቅድ ይዟል።

ማእከሉ ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆች ቤት ውስጥ ባለ ነገር መታገዝ የሚችሉበት፣ የቤተ- መፅሃፍት አገልግሎት የሚያገኙበት፣ ራሳቸውን የሚያረጋጉበትና ለብቻቸው ጥሞና ውስጥ የሚገቡበት፣ የመፃፍና መናገር ክህሎቶችን የሚያገኙበት፣ የጣት ጡንቻዎች ላይ የሚሰራበት፣ አዳምጠው መተግበር የሚችሉባቸው ክፍሎችን አሟልቷል።

በተጨማሪም ልጆቹ እያንዳንዱን ተግባር የሚፈፅሙበት ሂደት ፕሮግራም፣አዳምጠው የቋንቋ ክምችት ካላቸው የሚያወጡበት ወይም የሚጠቁሙበት፣ ማኅበራዊ ሕይወትን የሚለምዱበት፣ ልጅነታቸውን በጨዋታ እንዲያገኙ የሚያስችላቸው፣ ትኩረት አድርገው መዝለልና መራመድ የሚችሉባቸው፣ ራሳቸውን እንዲችሉና ወደ ትምህርት ቤት ለመውሰድ የሚዘጋጁባቸው፣ የሕይወት ክህሎት የሚያገኙባቸውና ክፍሎችንም አካቷል።

ለዚሁ ስራ የተመደቡት መምህራን በልዩ ፍላጎት ትምህርት ላይ የሰሩ ባይሆኑም ሁለት ተመራቂ በልዩ ፍላጎት ላይ የሚሰሩ መምህራን አሉ። ስራውን ከመጀመራቸው በፊት ግን ስልጠና ተሠጥቷቸዋል። በሳይኮሎጂ፣ ሰልፍ ማኔጅመንትና በሌሎችም መስኮች የስራ ላይ ስልጠና ይሰጣቸዋል። ይህም የሚደረገው ኦቲዝም ሁሌም አዲስና ግንኙቶቹና ቴክኒኮቹም በየግዜው የሚቀያየር እንደመሆኑ መምህራኑ ራሳቸውን ከዚህ እኩል ማስኬድ እንዲችሉ ነው።

ወይዘሮ ትግስት እንደሚያብራሩት ልጆቹ ወደ ማእከሉ ከገቡበት ሰዓት ጀምሮ መረጃዎቻቸው ይመዘገባሉ። በመረጃው መሰረት ግምገማ ይሰራል። በግምገማው ምን ላይ ጥሩ ናቸው፤ ምን ላይ እገዛ ይፈልጋሉ የሚለው ነገር ይታያል። ግምገማው ከተሰራ በኋላ ለእያንዳንዱ ልጆች የየራሳቸው እቅድ ይወጣላቸዋል። ስለዚህ አንድ ልጅ በአንድ ክህሎት ላይ በደምብ የሚችል ከሆነ በፊት ከነበረው የበለጠ ክህሎት ላይ እንዲሰራ ይደረጋል። በዚህ ሂደት ወላጆችም ይሳተፋሉ፤ የልጆቻቸውን የየእለት ለውጥ ይከታተላሉ። በዚህም በልጆቹ ላይ የሚታይ ለውጥ አለ።

ምሉዕ ፋውንዴሽን የተመሰረተበትን ሶስተኛ ዓመት አስመልክቶ ‹‹ራት በምክንያት›› የተሰኘ የራት ፕሮግራም በቅርቡ በሸራተን አዲስ ሆቴል ያዘጋጃል። በዚሁ የእራት ፕሮግራም ላይ የጤና ሚኒስቴር ኃላፊዎችና ሌሎች ጉዳዩ የሚመለከታቸው የመንግስት አካላት ይገኛሉ ተብሎ ይጠበቃል። በዚህ ዝግጅት ማኅበረሰቡ ከግንዛቤ ባለፈ በያገባኛል ስሜት የበኩሉን ኃላፊት እንዲወጣ የማድረግ ስራ ይሰራል።

ምሉዕ ፋውንዴሽን ከገጠመውና እየገጠመው ካለው ችግር ውስጥ አንዱ ቦታ ነው። ቦታ ሲባል ደግሞ ከኦቲዝም ጋር ለሚኖሩ ልጆች አመቺ፣ ሰፊና ተስማሚ መሆን ይኖርበታል። በኪራይ ስራውን ለመስራትም ቢሆን ማኅበረሰቡ ፍቃደኛና ተባባሪ አይደለም። ሁልጊዜ ደግሞ በኪራይ ቤት መቀጠል አይቻልም። ለጤና ሚኒስቴርም ይሄው የቦታ ጉዳይ ጥያቄ ቀርቧል። ቦታ እንዲሰጥ ለቤቶች ኮርፖሬሽን ደብዳቤ ፅፈዋል። ነገር ግን አስካሁን ድረስ መልስ አልተገኘም።

የጤና ሚኒስቴር ተወካዮች ምሉዕ ፋውንዴሽን እያከናወናቸው ያሉ ስራዎችን ጎብኝተዋል። ለማገዝም ቃል ገብተዋል። ነገር ግን ቅድሚያ የሚሰጣቸው ሌሎች የጤና ዘርፎች በመኖራቸው በኦቲዝም ላይ ትኩረት ተሰጥቶ አልተሰራም። ግዜውን ጠብቆ ነገሮች ይስተካከላሉ ተብሎ ይገመታል። ምክንያቱም የአእምሮ ጤና ችግር በተለይ ኦቲዝም ችላ የተባለ ጉዳይ ነው።

ቁጥሩም ይህን ያህል ነው ተብሎ አይታወቅም። ቢታወቅ ኖሮ ይበልጥ ትኩረት ይሰጠው ነበር። ትኩረትም ሰጥቶ ለመስራት ከብዷል። ከዚህ አንፃር ምሉዕ ፋውንዴሽን እንደ ተቋም የራሱ የሆነ ኃላፊነት አለበት። የኦቲዝም ሕመም በምን ያህል ደረጃ ቁጥሩ እየጨመረ እንደመጣም በጋራ መስራት ያስፈልጋል። ያኔ መንግስትም በደምብ ትኩረት ይሰጠዋል።

አስናቀ ፀጋዬ

አዲስ ዘመን መጋቢት 7/2016 ዓ.ም