ወይዘሮ ክብራ ከበደ የተወለዱት ትግራይ ክልል ውስጥ በጉሎማክዳ ወረዳ አዲጠናን በምትባል መንደር ነው። አራት ወንድሞችና አምስት እህቶች ያሏቸው ወይዘሮ ክብራ ከወንዶቹ ሶስተኛና የሴቶቹ የመጀመሪያ ልጅ ናቸው። ወላጆቻቸው የትምህርትን ጥቅም የተረዱ ስለነበሩም ታላቆቹን ካስተማርን እነርሱም ታናናሾቻቸውን ያስተምራሉ በሚል ታላቅ ወንድማቸውን በቅድሚያ አስተማሩ።
የወላጆቻቸው ሃሳብ እውነትነቱ የተገለጠውም የወይዘሮ ክብራ ታላቅ ወንድም ታናሹን ማስተማር ሲጀምር ነው ። የዛሬው የህይወት ገጽታ አምድ እንግዳችንም ወይዘሮ ክብራ ከበደም ሁለት ታናናሾቻቸውን በማስተማር የወላጆቻቸውን ሃሳብና ህልም እውን አድርገዋል። ከዚህ ተነስተው ነው ለዛሬ የህይወት ጉዟቸው መንገድን የጀመሩት ።
ወይዘሮ ክብራ በአሁኑ ወቅት ከ20 ዓመት በፊት በጀመራቸው የፓርኪንሰን ህመም ምክንያት እየተሰቃዩ ቢሆንም እሳቸውን ሳያስቡት ከብዙ ህልሞቻቸው የገታቸው በሽታ ሌሎች ላይም መሰል ጡጫውን እንዳያበረታ በማለት በራሳቸው ተነሳሽነት “የፓርኪንሰን ፔሼንትሰ ሰፖርት ኦርጋናይዜሽን-ኢትዮጵያ” የሚል ማህበር መስርተው በዳይሬክተርነት እየመሩና ለብዙዎችም ተስፋ እየሆኑ ያሉ ጠንካራ ሴት ናቸው ።
ወይዘሮ ክብራ አንደኛና ሁለተኛ ደረጃ ትምህርትን ሲማሩ በትምህርታቸው ጎበዝ ከሚባሉት ተማሪዎች ተርታ የሚመደቡ ነበሩ። 12ኛ ክፍልን የጨረሱትም በ 1971ዓ.ም ሲሆን የ12ተኛ ክፍል መልቀቂያ (ማትሪክ) ውጤታቸው ደግሞ ዲፕሎማ ብቻ ነበር ሊያስገባቸው የቻለው ። በወቅቱ ለትምህርታቸው ልዩ ትኩረት በመስጠትም ደብረዘይት በሚገኘው እርሻ ኮልጅ ውስጥ ገብተው በአዝዕርት ሳይንስ በዲፕሎማ የማዕረግ ተመራቂ በመሆን አጠናቀቁ። ከምረቃ በኋላም ባለቸው ጥሩ ውጤት በግብርና ሚኒስቴር ተቀጥረው በቀድሞው ጅማ አውራጃ ዴዶ በሚባል ወረዳ በጀማሪ የእርሻ ባለሙያ መደብ ስራቸውን አንድ ብለው ጀመሩ።
“ቤተሰቦቼ ለትምህርት ልዩ ፍቅርና ከበሬታ ነበራቸው ፤እኛም እነሱ እንደሚፈልጉት ተምረን ጥሩ ቦታ ለመድረስ ብዙ ለፍተናል ፤እኔ በበኩሌ የሁለተኛ ደረጃ ማጠቃለያ ፈተናን ወስጄ በዲፕሎማ ትምህርት እንድማር ደብረዘይት እርሻ ኮሌጅ ስመደም ደስ ነበር ያለኝ፤ እዛም ጥሩ የትምህርት ጊዜ በማሳለፍ በመልካም ውጤት ተመርቄ ነው የወጣሁት” ይላሉ ወቅቱን ሲያስታውሱ።
በሙያቸውም ለሶስት ዓመታት ያህል በትጋት ካገለገሉ በኋላ የትምህርት ደረጃቸውን ከፍ የማድረግ ህልም የነበራቸው ወይዘሮ ክብራ ለከፍተኛ ትምህርት ጉዟቸው ምርጫቸው ያደረጉት ዓለማያ ዩኒቨርሲቲን ነበር ፤
” የትምህርት ደረጃዬን ወዴ ዲግሪ ከፍ ለማድረግ ያመራሁት ወደቀድሞው አለማያ ዩኒቨርሲቲ ነበር፤ በዛም እድለኛ ሆኜ ደብረዘይት እርሻ ኮሌጅ የተማርኩት የሁለት ዓመት ትምህርት እንደ አንድ ዓመት ሊያዝልኝ ቻለ ፤ በዚህም በሶስት ዓመታት ለዲግሪ የሚሰጡትን የትምህርት መርሃ ግብሮች (ኮርሶች) በመውሰድ በጥሩ ውጤት ተመረኩ ” ይላሉ ።
ከምርቃት በኋላም በ1980 ዓ.ም የልማት ፕሮጀክትቶች ጥናት ባለስልጣን በሚባል መስሪያ ቤት በመቀጠር መስራት ጀመሩ። ለሶስት ዓመታት ከሰሩ በኋላ በ1983 ዓ.ም ሁለተኛ ዲግሪያቸውን ለመማር ወደ ኖርዌይ ተጓዙ።
ለትምህርት በመረጧት ኖርዌይም የሁለተኛ (ማስትሬት) ዲግሪያቸውን “በማኔጅመንት ኦፍ ናቹራል ሪሶርስ” የትምህርት መስክ በማድረግ በ1984 ዓ.ም መጨረሻ ላይ አጠናቀው ወደ ሀገራቸው መመለሳቸውን ይናገራሉ ።
“…..ከኖርዌይ ከተመለስኩ በኋላ ማለትም ከ 1985ዓ.ም እስከ 1988 ዓ.ም ማህበረ ረድኤት ትግራይ በሚባለው ግብረ ሰናይ ድርጅት ውስጥ ለሶስት ዓመታት ከሰራሁ በኋላ በራሴ ጥያቄ ስራ በመልቀቅ በግሌ የአማካሪነት ስራ ጀመርኩ ” በማለት ይናገራሉ።
ወይዘሮ ክብራ 1990ዓ.ም በማህበረ ረድኤት ትግራይ ስራ ለቀው ለአንድ ዓመት ያህል የአማካሪነት ስራን ከሰሩ በኋላ የህመም ስሜት ይሰማቸው ጀመር። በወቅቱ በርካታ ስራዎች ይሰሩ ስለነበር ድካም እየመሰላቸው ችላ ብለውት እንደነበር ያስታውሳሉ።
“…..ህመሙ ሲጀምረኝ አንድ እግሬ ብቻ አላራምድ ብሎ ያስቸግረኝ ነበር ። ለመራመድ ስፈልግ ጣቶቼ በተለይም አወራ ጣቴ ወደ ላይ እየተቀሰረ ለመራመድ ተቸገርኩ ። ይህም ቢሆን ግን መኪና አሽከረክር ስለነበር በእግሬ የምጓዝበት አጋጣሚ አጭር በመሆኑ የከፋ ህመም መሆኑን ሳልረዳ ብዙ ቆየሁ ” ይላሉ ።
ነገር ግን ስለ ህመሙም ይረዱ ዘንድ አንድ አጋጣሚ ተፈጠረላቸው የህመም ምልክት ከተሰማቸው ከስድስት ወራት በኋላ የእግር ጉዞ የሚያደርጉበት አጋጣሚ ተፈጠረና ለመራመድ ሲሞክሩ እግራቸውን ለማንሳት ተቸገሩ። ከሚሄዱበት ለመድረስ ብዙ ጊዜ ቢያርፉም ሊሳካላቸው ባለመቻሉ ወደ ቤታቸው ተመለሱ።
“….. በወቅቱ የተሰማኝ የህመም ስቃይ ከፍተኛ በመሆኑ አንድ የከፋ ችግር ውስጥ እንዳለሁ ተረዳሁ ። ህመሙ በአንድ እግሬ ላይ ተወስኖ አልቀረም ፤ ህመም ወዳልነበረው እግሬም ተዛመተ ፤ የእግር ጣቶቼ ብቻም ሳይሆኑ ከጉልበቴ በታች ያሉት የእግር ጡንቻዎቼ በጣም ያሙኝ ጀመር ” በማለት በእሳቸውም በሌላውም የህብረተሰብ ክፍል ብዙም ስለማይታወቀው የፓርኪንሰን ህመም አጀማመር ይናገራሉ።
ወይዘሮ ክብራ መታመማቸውን ከተረዱ ጊዜ ጀመሮ ከዛሬ ነገ ይሻለኛል ያሉት ህመም እየተባባሰ ሄደ ፤ የመጨረሻው አማራጫቸው በሃኪም መታየት ሆነና ሳሪስ አካባቢ በሚገኝ አንድ መለስተኛ ክሊኒክ ሄዱ። ነገር ግን የህመማቸው ጉዳይ ግራ የሚያጋባ ምንነቱ ለህክምና ባለሙያዎችም ግልጽ ያልሆነ ሆነ፤ ሀኪሞቹም ቀላል ህመም በመሆኑ የስቃይ ማስታገሻ ኪኒን እንዲወስዱና ሰባት ቀን ፍልውሃ እንዲታጠቡ ነበር ያዘዙላቸው።
“…..በወቅቱ ህመሜ በጣም ግራ ያጋባ ነበር ሀኪሞችም ደህና ነሽ ቀላል ነው ይላሉ ፤ እኔ ግን እሰቃያለሁ ፤ የህመም ማስታገሻ ከመስጠት ውጪም የተደረገልኝ አንዳችም እርዳታ አልነበረም፤ የታዘዝኩትን ብፈፅሙም ህመሙ ከመባባስ ውጭ የመሻል ምልክት ሊያሳይ አልቻለም ነበር ” በማለት ሁኔታውን ያስታውሳሉ።
ከዚያ በኋላም በአዲስ አበባ አሉ የተባሉ ሀኪሞች ጋር በመሄድ ለመታከም ጥረት አደረጉ። በተለይም የነርቭ ሀኪሞች (ኒውሮሎጅስቶች) በሙሉ ቢያዳርሱም ህመማቸውን የሚነግራቸው ሊያገኙ አልቻሉም። «እገሌ የሚባለው ሀኪም ጎበዝ ነው፤ ለእንደዚህ አይነት ህመም ያድናል» እየተባሉ ሀኪሞቹን በሙሉ አዳረሱ። የተለያዩ ሀበሻ መድኃኒቶችን ቢሞክሩም ምንም አይነት ፈውስ ሊያገኙ አልቻሉም።
ፓርኪንሰን ምንድነው?
ፓርኪንሰን የአንጎል ውጣዊ ሥርዓት ላይ በሚከሰት መዛባት የሚመጣ ሲሆን ለዚህ ህመም የተጋለጡ ሰዎች ሚዛናቸውን መጠበቅ እንደሚያቅታቸው ጥናቶች ያሳያሉ። የጤና ጉዳይ መረጃዎች እንደሚያመለክቱት ፓርኪንሰን የተሰኘው ህመም በአንጎል ላይ በሚያጋጥም መዛባት ምክንያት የሚከሰት ሲሆን ምልክቱ ከታየ በኋላ ቀስበቀስ እየባሰ የሚሄድና እየተባባሰ በሚሄድበት ጊዜም ታማሚዎቹ ለመራመድ እና ለመነጋገር የሚቸገሩበት ደረጃ ላይ የሚያደርስ ነው። ከዚህ ውጪም የህመሙ ተጠቂ የሆኑ ሰዎች ችግሩ ከደረሰባቸው በኋላ በስነ-ልቡናም ሆነ በባህሪያቸው ላይ ካፍ ያሉ ለውጦችንም ማሳየት ይጀምራሉ። እንግዲህ ወይዘሮ ክብራ ያጋጠማቸውም ይህ ዓይነቱ ህመም ነበር።
በሀገር ውስጥ ህክምና ተስፋ የቆረጡት ወይዘሮ ክብራ ወደ ውጭ ሀገር ፊታቸውን አዞሩ። ከቤተሰቦቻቸው ጋር በመመካከር ወደ ሳዑዲ አረቢያ ጅዳ ተጓዙ። በሳዑዲ ታዋቂ በሆነ ትልቅ ሆስፒታል ለአምስት ቀናት ተኝተው ህክምና አደረጉ። አሉ በሚባሉ የህክምና መሳሪያዎች፣ ላቦራቶሪ፣ ኤም.አር.አይ ሳይቀር ተጠቅመው ተመረመሩ። ከምርመራው በኋላ «የጡንቻ ችግር ሊሆን ይችላል» በሚል የማይቋረጥ መድሃኒት ታዘዘላቸው።
“……በአገሬ ላይ ያሉት የህክምና አማራጮች በሙሉ ጨርሼ ፊቴን ወደውጭ አገር አዞርኩ ነገር ግን እዛም ቢሆን ለእኔ ህመም ትክክለኛ ስያሜ እንኳን ማግኘት አልቻሉም ነበር ፤ ከብዙ ድካምና ከብዙ ምርመራ በኋላ የጡንቻ መሳሳብ ሊሆን ይችላል ብለው መድሃኒት አዘዙልኝ” ይላሉ።
መድሃኒቱ በኢትዮጵያ ስለማይገኝ ከግብጽ በማስመጣት በታዘዘላቸው መሰረት ለስድስት ወራት ያለማቋረጥ ተጠቀሙ። ይሁን እንጅ ችግሩ የጡንቻ ባለመሆኑ መድሃኒቱ ሊያግዛቸው አልቻለም። ምንም አይነት ልዩነት ባለማየታቸው የታዘዘላቸውን የጡንቻ መድሃኒት ለማቆም ተገደዱ።
ወይዘሮ ክብራ “……ህመሙ ከቀን ወደ ቀን እየተባባሰ በመሄዱ የሰውነቴን ሚዛን ለመጠበቅ መቸገር ጀመርኩ። በወቅቱ የሚያስጨንቀኝ የህመሙ ስቃይ ብቻ ሳይሆን ህመሜን አለማወቄ߹ስቃዩን ለመቋቋም ምንም ማድረግ አለመቻሌ ነበር፤ ምን አይነት ምግብ መመገብ እንዳለብኝ እንደሌለብኝ እንኳን አላውቅም ነበር፤ ይህ ደግሞ ጭንቀት ውስጥ አስገባኝ” በማለት ወቅቱን ያስታውሳሉ።
በዘመናዊ ህክምና ህመማቸው ባለመታወቁ የአካባቢያቸው ሰዎች ስለህመማቸውና ስለመፍትሄው ሳይቀር የገመቱላቸው ነገር ነበር ፤ብዙዎቹ ሟርት ነው ሲሉ፤ የፈጣሪ ቁጣነው፤ በፊት የተደረገ ሀጢያት መልስ ነው የሚሉም አጋጥመዋቸዋል። በዚህ ጊዜ ተስፋ ወደመቁረጡ ተቃረቡ።
ወይዘሮ ክብራ ባለትዳርና የሶስት ልጆች እናት ሲሆኑ ቤተሰቦቻቸው በሁሉም ነገር ይደግፏቸዋል። ይሁን እንጅ ህመሙ ባለመታዎቁ ሀዘናቸው በርትቷል።
ጠዋት ላይ ባለቤታቸውንና ልጆቻቸውን ከሸኙ በኋላ ከሰው ሳይገናኙ የፀሃይ ብርሃን ላለማየት አልጋቸው ውስጥ ተሸፋፍነው ማሳለፍን ምርጫቸው አደረጉ። ሰዎች የሚያወሩት እውነት ይሆን እንዴ? በማለት እስከ መጠራጠር ደረሱ በዚህ ስቃይና ተስፋ መቁረጥ ውስጥ ሆነው ሁለት ዓመታትን ካሳለፉ በኋላ ወደ አሜሪካ አገር ሄደው የሚታከሙበትን ቪዛ አገኙ።
” ……በከፍተኛ ድብርትና ተስፋ መቁረጥ ውስጥ እያለሁ አሜሪካን አገር የተሻለ ህክምና ማግኘት የምችልበትን መንገድ አገኘሁ። ያን ጊዜ ብዙም ባይሆን ለራሴ የሆነ ተስፋ ሰጠሁት” ይላሉ።
ወይዘሮ ክብራ አሜሪካ እንደደረሱም የህመማቸው ምንነት ስላልታወቀ ተኝተው እንዲመረመሩ ከሀኪሞች መመሪያ ደረሳቸው። በማግስቱ ታካሚዎችን በመጎብኘት ላይ ከነበሩት ዶክተሮች መካከል እንቅስቃሴን የሚያውኩ ህመሞች ባለሙያ አብሯቸው ስለነበር ጥያቄዎች አቀረበላቸው። የቀረበላቸውን ጥያቄዎች አንድም ሳይቀር መለሱ። ተጨማሪ ምርመራ ካደረገላቸው በኋላ ህመሙ ፓርኪንሰን መሆኑን ተነገራቸው።
ፓርኪንሰን በላቦራቶሪ፣ በራጅ (ኤክስሬይ)፣ ወይም በየትኛውም ህክምና መሳሪያዎች አይታወቅም ።ህመሙ የሚታወቀው በእንቅስቃሴ ችግሮች ዙሪያ የሰለጠኑ ወይም ኒውሮሎጅስቶችና የፓርኪነሰን ህሙማን በሚነግሯቸው የህመም ምልክቶች እንዲሁም በሚያስተውሉት እንቅስቃሴ ብቻ ነበር።
“…… የዓመታት ጭንቀቴ በዚህ አጋጣሚ ተፈታና የመጀመሪያው መጨረሻ ሆነ። ፓርኪንሰን የማይታወቅና በእኔ ላይ ብቻ የመጣ ህመም እንደሆነ በማሰብ ስደነግጥ ሀኪሞቹ በበርካታ ሰዎች ላይ እንደሚከሰትና በሀገሬም በበርካታ ሰዎች ላይ ተከስቶ ሊሆን እንደሚችል አረጋገጡልኝ። ይህን መረጃ ባገኝም ልቤ አምኖ ሊያርፍልኝ አልቻለም ።
ምክንያቱም ብዙ ህሙማን ቢኖሩ እንዴት ወሬውን እንኳንልሰማ አልችልም? ብዬ ከራሴ ጋር ሙግት ገባሁ ፤ በዚህ ስሜት ውስጥ እንዳለሁ ዶክተሩ የሠጠኝ «ሴኒሜት» የሚባል መድሃኒት በዋጥኩ በግማሽ ሰአት ውስጥ ሰውነቴ ሲፍታታ ለማመን ተቸገርኩ ። ተነስቼ መንቀሳቀስ ጀመርኩ በዛን ወቅት የተሰማኝ ደስታ ከፍ ያለ ነበር። ለውጡን በአንዲት ኪኒን በማየቴ ፈጣሪዬን አመሰገንኩ ” በማለት ስለሁኔታው ይናገራሉ።
ዶክተሩም ስለፓርኪነሰን ህመም ጸባያት አስረዳቸው። መድሃኒቶቹም ለጊዜው የሚያስታግሱ እንጅ እንደማይድኑ ነገራቸው። የሚወስዱት መድሃኒት ከጥቂት ዓመታት በኋላ የማሻል ሃይሉ እየቀነሰ እንደሚሄድ ጭምር አስረዳቸው። በተጨማሪም ስለፓርኪንሰን ህመም ከበይነ- መረብ እንዲያነቡ መከራቸው።
“….. ለዓመታት ያሰቃያየኝ ህመም ምን እንደሆነ ባውቅም የማይድን መሆኑን በመስማቴ በጣም አዘንኩ። እድሜ ልኬን በህመሙ እንደምሰቃይ ሳስብ ድንጋጤው አየለብኝ ። ሕመሙ እየተባባሰ የሚሄድ በመሆኑ ሳቅዳቸው የነበሩትን ህልሞች ለመተግበር እንደማልችል ሳስብ ሀዘኔ በረታ። በተማርኩት ትምህርት አለመስራቴ በህይወቴ ላይ ለማዘዝ አለመቻሌ አስለቀሰኝ ። ቀናት እየተቆጠሩ ሲመጡና መረጋጋት ስጀምር ህይወትን እንደ አመጣጧ ተቀበልኩ በቻልኩት መጠን ከራሴ አልፌ ለሌሎች ጠቃሚ ሆኖ መኖር እንዳለብኝ ወሰንኩ ” ይላሉ።
ከሆስፒታል ከወጡ በኋላ ዶክተሩ እንደመከራቸው ኢንተርኔት መጎልጎሉን ተያያዙት። ብዙም ጠቃሚ መረጃዎችን አገኙ። ከዚህ ቀደም ብዙ አንባቢና ኢንተርኔት ተጠቃሚ ቢሆኑም ስለፓርኪንሰን አለማንበባቸው ቆጫቸው። ህመሙ በሁሉም የዓለም ሀገራት እንደሚከሰት፤ ሀብታምና ድሃ የማይመርጥ ሁሉንም ጾታ በእኩል የሚያጠቃ እንደሆነ ተገነዘቡ። በሌላ ሀገር የሚገኙ ህሙማንና በዚሁ ዙሪያ የተደራጁ ግብረሰናይ ድርጅቶችን «ሳፖርት ግሩፕ» እንዳላቸው እንዲሁም ህሙማን በፌዚዮትራፒ፣ በንግግር ቴራፒ፣ ኦኩፔሽናል ቴራፒ በሚባሉ ባለሙያዎች እንደሚረዱ አነበቡ።
እውቀታቸው እየዳበረ ሲመጣ በሀገራቸው በህመሙ የሚሰቃዩ ወገኖቻቸውን ማሰብ ጀመሩ። ህመሙ በምን አይነት ሁኔታ እንደሚገኝ߹ ከህመሙ ከባድነት በተጨማሪ በመረጃ እጦት፣ በህክምና እጦት፣ የሚረዳቸው ሰው በማጣት ፣ በኢኮኖሚ ችግር፣ ሀጢያተኛ እየተባሉ እንደሚወቀሱ ሲያስቡ ከራሳቸው ህመም ገዝፎ የሌሎች የስነ-ልቦና ጉዳት አስጨነቃቸው።
ወይዘሮ ክብራ ከአሜሪካ ጉዟቸው የህመማቸውን ምንነት አውቀው እንዲሁም በፓርኪንሰን ምክንያት የተቀረውን ሕይወታቸውን እያሰቡ በጭንቀት ተወጥረው በስድስት ወራቸው ወደ ሀገራቸው ተመለሱ።
ወይዘሮ ክብራ ስለፓርኪንሰን በቂ የሚባል መረጃ አግኝተዋል። መረጃ ማግኘታቸው የእርሳቸውን ስቃይ ቢቀንሰውም በህመሙ የሚሰቃዩ ወገኖችን ሲያስቡ እረፍት አልሰማሽ አላቸው ። በመሆኑም አንድ ነገር ማድረግ እንዳለባቸው አሰቡ። በ1993ዓ.ም አካባቢ በፓርኪንሰን ላይ የሚሰራ ማህበር ለመመስረት ህመሙን በተመለከተ በሀገር ውስጥ ምን እየተደረገ እንደሆነ መረጃ በማሰባሰብ ስራቸውን ጀመሩ። ይመለከታቸውል ብለው ያሰቧቸውን ድርጅቶች በሙሉ አነጋገሩ። የተረዱት ነገር ቢኖር ሁሉም ስለፓርኪንሰን ምንም መረጃ እንዳልነበራቸው ነው።
“……እኔ ስለህመሜ ከተረዳሁ በኋላ የሌሎች ህሙማን ጉዳይ እረፍት ነሳኝ ፤ አንድ ነገር ማድረግ አለብኝ ብዬ በማሰብም በርካታ ተቋማት ጋር ሄድኩ ነገር ግን አብዛኞቹ ምንም መረጃው የላቸውም ፤ጥቂት መረጃው ያላቸውም ቢሆኑ በሽታው የነጮች ህመም እንደሆነ ነበር የሚያስቡት ።ጥቂት ታማሚዎች በአዲስ አበባ ቢኖሩም የሚያክሟቸው የነርቭ ችግር እንደሆነ በመረዳት እንደሆነኝ ገባኝ። ከዛም ማህበር የማቋቋም ሀሳቤን ከቤተሰቦቼ ጋር መከርኩበት ። በመጀመሪያ አንድ ሁለት ሰው መርዳት አለብኝ የሚል ሀሳብ ነበረኝ ። ይህ ግን ከችግሩ ስፋት አንጻር ሳወዳድረው ምንም ካለማድረግ እንደማይተናነስ ገባኝ። ከብዙ ውይይት በኋላ ማህበር መመስረት እንዳለብኝ ወሰንኩ ” ይላሉ።
ወይዘሮ ክብራ ማህበሩን ለመመስረት እንቅስቃሴ የጀመሩት ጥቅምት 2002 ዓ.ም ነበር። ማህበር መመስረቱ ብቻውን ትርጉም እንደማይኖረው በመረዳታቸው ለሀኪማቸው ምን ያህል በሙያ እንደሚረዷቸው አማከሯቸው። እርሳቸውም ፈቃደኛ መሆናቸውን አረጋገጡላቸው። በመቀጠልም በብሬድ ፎር ዘ ወርልድ ሓለፊ የሆኑትን ሚስተር ቦብን አዋይዋቸው። እርሳቸውም አይ.ኦ.ሲ.ሲ ከሚባል የአሜሪካ ግብረሰናይ ድርጅት ጋር አስተዋወቋቸው። የድርጅቱ ሃላፊ ሚስተር ሀንሰን እናት የፓርኪንሰን ታማሚ ስለነበሩ ህመሙን ለመረዳትና ሀሳቡን ለመቀበል ጊዜ እንዳልፈጀባቸው ያስታውሳሉ።
“…..ለጉዳዩ ቅርብ የሆኑ ሰዎችንም በማማከር የሚፈልገውን መረጃ አሰባሰብኩ። ከሌሎች ማህበራት ልምድ ቀሰምኩ፤ በመቀጥልም በበጎ አድራጎት ድርጅቶችና ማህበራት ኤጀንሲ ተመዝግበን ፈቃድ አወጣን ። ስያሜውም «ፓርኪንሰን ፔሸንት አሶሴሽን» እንዲሆን ተስማማን” ይላሉ ። ይህ ስያሜ በአሁኑ ጊዜ «የፓርኪንሰን ፔሼንት ሳፖርት ኦርጋናይዜሽን-ኢትዮጵያ» በሚል ተቀይሯል።
የፓርኪንሰን ህሙማንና አስታማሚዎች የተሻለ ኑሮ ሲኖሩ ማየት ራዕያቸውን አድርገው የተነሱት ወይዘሮ ክብራ ህመምተኞችና አስታማሚዎች በመረጃ የተደገፈ ኑሮ እንዲኖሩ፣ የመረጃ የስነ ልቦና እና የኦኮኖሚ እገዛ የሚያገኙበት ሁኔታ እንዲመቻች ትኩረት አድርገው መስራት ጀመሩ። በስራ በቆዩባቸው ዓመታትም ዓለም አቀፉን የፓርኪንሰን ቀንን አስመልክተው የተለያዩ የግንዛቤ ማስጨበጫ ስራዎችን ሰርተዋል ።
“…….በአቅም ግንባታ ላይ በመሰማራት የፓርኪንሰን ህሙማንን ማሰልጠን እንዲሁም ለአስታማሚዎችና የጠቅላላ ሀኪሞችን፣ የጤና ኤክስቴንሽን ባለሙያዎችን፣ በጤና ላይ የሚሰሩ ጋዜጠኞችን በማሰባሰብ የተለያዩ ስልጠናዎችን እንዲያገኙ እናደርጋለን ። የድጋፍና እንክብካቤ ስራዎችን በተመለከተም ታማሚዎች የመድሃኒት ድጋፍ እንዲያገኙ፤ የተለያዩ አልባሳትና የምግብ ድጋፎች፤ የመንቀሳቀሻ ቁሳቁስና አቅም በፈቀደ መልኩ ድጋፍ እንዲያገኙ ይደረጋል ” በማለት ማህበሩ ባለው ውስን አቅም እየሰራ ያለውን ስራ ያስረዳሉ።
በፓርኪንሰን ህመም ከመጠቃታቸው በፊት ጥቂት ቢሆኑም ስኬታማ ዓመታትን ያሳለፉት ወይዘሮ ክብራ ከተለያዩ ሀገራት በልዩ ልዩ ሙያዎች የምስክር ወረቀቶችን አግኝተዋል። በእስራኤል ሀገር 45 ቀን ሰርትፍኬት፣ በአሜሪካን ካሊፎርኒያ ዩኒቨርሲቲ ኦፍ ዴቪስ የአራት ወር ሥልጠና፣ በዛምቢያ የሁለት ሳምንት ስልጠናዎች ይጠቀሳሉ ።
በስራ ምክንያት የተጋበዙባቸው ሀገራትም ብዙ ናቸው። ካናዳ ለአንድ ወር ዓመታዊውን የካናዳ የሴቶች ቀን ለማክበር። ቻይና ለ21 ቀናት የሴቶች ቀንን ለማክበር፣ በሱዳን ለአንድ ወር በስደተኞች ዙሪያ የተዘጋጀ ጥናት ለማድረግ እንዲሁም በእንግሊዝ ሀገር ለሶስት ሳምንታት በንግድ ክህሎት ላይ የተሰጠ ስልጠናን ለመካፈል ተጋብዘው ሁሉንም በስኬት ማጠናቀቃቸውን ይናገራሉ።
ወይዘሮ ክብራ በፓርኪንሰን ላይ የሚነሱ 100 ጥያቄዎችና መልሶቻቸው በሚል በአብራሃም ሌበርማን ከማረሺያ ማክኮል ጋር እ.አ. አ በ 2003 ያሳተሙትን ተርጉመው ለአንባቢ እነሆ ብለዋል። ለአንባቢያን በተለይ ለህሙማን፣ ለአስታማሚዎች እንዲሁም ለሀኪሞች ግብአት በሚሆን መንገድም ማዘጋጀታቸውን ይናገራሉ ። በተለይም የፓርኪንስን ህመም ምንድን ነው? ፓርኪንሰን በምን ምክንያት ይከሰታል? የፓርኪንሰን ህመም ዋናዋና ምልክቶች ምንድን ናቸው? የፓርኪንሰን ህመም የእንቅስቃሴ መዛባት ነው የሚባለው ለምንድን ነው? የሚሉትን እውነታዎች ሁሉም የህበረተሰብ ክፍል ሊረዳው በሚችለው መልኩ በመተርጎም አቅርበዋል ።
ሁለተኛው መፅሀፋቸው «መፅሀፈም የፓርኪንሰን ፔሼንትስ ሳፖርት ኦርጋናይዜሽን -ኢትዮጵያ አመሰራረትና እድገት» የሚል ሲሆን ከህይወት ታሪካቸው በመነሳት ታማሚ እስከሆኑበት ጊዜ ድረስ የነበረውን ሁኔታ ያሳያል ። በመቀጠልም ማህበር መስርተው የተጓዙበትን የስራ ሂደት እንዲሁም ወደፊት ምን ለመስራት እንዳቀዱ በዝርዝር ይተነትናል።
“……መፅሃፎቹን ለመፃፍ በርካታ ጊዜ ፈጅቶብኛል ። ምክንያቱ ደግሞ እጄ እንደበፊቱ አቀላጥፎ ስለማይጽፍ ነው ። እስኪርቢቶም አይዝም በመሆኑም በኮምፒውተር አንዳንድ ፊደል እየቆጠርኩ መፃፍ ነበረብኝ ። በዚህ አስቸጋሪ ሁኔታ ውሰጥ ሆኜ ለመፃፍ የተገደድኩት እኔ ካልፃፍኩት ሌላ የሚፅፈው ሰው እንደማይኖር እርግጠኛ በመሆኔ ነው ” በማለት ይናገራሉ ።
ወይዘሮ ክብራ እንደሚሉት በዚህ አስቸጋሪ ሁኔታ ውስጥ ትልቅ መስዋጽትነት በመክፈል መጽሃፍ የጻፍኩት የህክምና ተቋማትም ሆኑ ሌሎች የሚመለከታቸው አካላት የፓርኪንሰንን ህመም በሚገባ ባለማወቃቸው ተጨማሪ መንገላታትና ጉዳት እየደረሰ በመሆኑና ለህክምና ባለሙያዎች ለታማሚዎችና ለአስታማሚዎች መረጃ ስለሚያስፈልግ ነው ይላሉ ። መፅሀፉን ያነበበ ማንኛውም ሰው ደግሞ ስለ ፓርኪንሰን በቂ ግንዛቤ እንዲያግኝ ያግዛል ፤ለህሙማኑ ትኩረት እንደሚሰጥ ተስፋ አድርጋለሁ። በማለትም እምነታቸውን ይናገራሉ።
ወይዘሮ ክብራ ይህ በጎነታቸው ብሎም ባለማወቅ እኔ ላይ የደረሰው እንግልትና የስነ ልቦና ጫና ወገኖቼ በተለይም የፓርኪንሰን ታማሚዎች ላይ መድረስ የለበትም በማለት ለከፈሉት ዋጋ ብዙ እውቅናዎችን አግኝተዋል ። ከዚህ መካከልም አንዱና ትልቁ በነሀሴ 29 ቀን 2014 ዓ.ም የተካሄደው 10ኛው የበጎ ሰው ሽልማት ይጠቀሳል ።
ህልም
ወይዘሮ ክብራ ማህበሩ ከመመስረታቸው በፊት ምንም አይነት ምርምርና ጥናት እንዳልተደረገ አርጋግጠዋል። በፓርኪንሰን ህመም ላይ በሚደረግ ምርምር ድርጅቱ የተመራማሪ ቡድን አባል ከመሆን ጀምሮ ለጥናቱ ህመምተኞች ካስፈለጉ በማቅረብና ሌሎች ድጋፎችን በማድረግ ለማገዝ ዝግጁ መሆናቸውን ይናገራሉ።
ዛሬ የፓርኪንሰን ሕመምተኞች ድጋፍ ድርጅት በርካታ አባላትን አፍርቷል። ከሁሉም በላይ ደግሞ ህሙማን መጥተው ጭንቀታቸውን የሚገልጹበት፣ መገለልን፣ ብቸኝነትንና አድልዎ የሚሸሹበት መድረክ ሆኗል። ወይዘሮ ክብራ በዱላ ታግዘው ይንቀሳቀሱ ነበር፤ ዛሬ ግን በዊልቼር ላይ ናቸው። ሌሎችን የሚጠቅም ስራ እየሰሩ የፓርኪንሰን ህመምተኞችን ለመርዳት ትልቅ ህልም ሰንቀዋል ።
የፓርኪንሰን ህሙማን አሁን የሚሰጣቸውን ድጋፎች እያገኙ ያሉት በተበጣጠሰ መልኩ በመኖሪያ ቤታቸው ወይም መንቀሳቀስ የሚችሉት ወደ ድርጅቱ በመምጣት ነው። ይሁን እንጅ አቅም አጥተው ሜዳ ላይ የወደቁ፤ ቤተሰቦቻቸው ተገቢ ድጋፍ የማይሰጧቸው፤ በየሆስፒታል በር ላይ እና በእምነት ተቋማት አካባቢ የወደቁትን አንስቶ የተሟላ አገልግሎት የሚሰጥ ማዕከል ማቋቋም አማራጭ ሳይሆን ግዴታም መሆኑን ይናገራሉ ። ነገር ግን ወይዘሮ ክብራ በራሳቸው ተነሳሽነት ብሎም በጥቂት በጎ አድራጊዎች የጀመሩት ስራ ዛሬ ላይ ለህሙማን ተስፋ ቢሆንም የሚጎሉት በርካታ ነገሮች ስለመኖራቸው እኛም ታዝበናል እሳቸውም ይናገራሉ።
“…..ማዕከሉ በአገራችን ብቸኛው ነው ብዙ ህሙማንም እየመጡ ተስፋ ሰንቀውበት ችግራቸውን አዋይተው መፍትሔ አግኝተው መድሃኒት በነጻ ይዘው ስፖርታዊ እንቅስቃሴዎችን አድርገው ይመለሳሉ። ነገርግን ማዕከሉ በጠባብ የግለሰብ ግቢ ውስጥ ተከራይቶ የሚገኝ ከመሆኑ ጋር በተያያዘ በእርዳታ ያገኛቸውን እንቅስቃሴ መስሪያ ማሽኖች እንኳን አውጥቶ መጠቀም አልቻሉም፤ በመሆኑም ጉዳዩ የሚመለከታቸው የመንግስት አካላት ትኩረታቸውን ይስጡን “ይላሉ።
ለዚህ ህልማቸው መሳካት ግን መንግስታዊና መንግስታዊ ያልሆኑ ተቋማት እንዲሁም ጤና ሚኒስቴርና ሌሎችንም ድጋፍ እንዲያደርጉ ይጠይቃሉ ። በተለይም ፈተና ሆኖባቸው ያለውን የቤት ጥያቄ የሚመልስላቸው አካል አግኝተው ህመሙና እንደ ልባቸው የእንቅስቃሴ ህከምናውን አግኝተው እንዲሄዱ ምኞታቸው ነው ይህ ይሳካ ዘንድም በፈጣሪ ስም ጥሪ ያቀርባሉ።
እፀገነት አክሊሉ
አዲስ ዘመን መስከረም 8/2015
